【熱線追蹤】之三 失智、洗腎病人 安寧之旅的起點與終點案例一：趙伯伯罹患巴金森氏症多年，後來合併失智，病情在持續惡化下，不但吞嚥困難，且失去行動能力，就連坐在輪椅上，全身仍會不由自主地抽動，和輪椅持續磨擦的結果，導致全身傷痕累累，讓也曾在職場叱吒風雲的趙伯伯，備感難堪，一心求死……。 案例二：李奶奶中風多年後，腎功能也告衰竭，如今全賴洗腎維生；最近洗腎時血壓經常往下掉，有時得靠強心劑才能勉強洗完腎；醫師評估這樣洗下去，風險極高，但，如何告知李奶奶及其家人：洗腎恐無法安全進行，病患「一洗終身」何處是終點？ 台南奇美醫院老年醫學科醫師陳炳仁指出，國內失智症患者至少16萬人，但根據2013年安寧緩和醫療服務統計顯示，臨終前接受安寧療護的失智症患者竟不到200人，顯示絕大多數失智的長者在生命末期並沒有得到應有的照顧。在美國，失智症及阿茲海默症在死因排行榜中高居第六位，但在台灣卻還未擠進十大死因；陳炳仁認為，近年來，隨著媒體報導、影視作品、人口急遽老化等因素，失智議題漸受到國人重視，但在過去備受忽略下，他合理推測台灣十大死因的第四位肺炎，即應隱含了許多因失智、中風、神經退化導致吞嚥困難引發吸入性肺炎，而致感染喪命的案例。
他指出，失智症是一種身心功能全面性破壞的疾病，到了末期，病人通常因持續性中樞神經退化、身體各種代謝機轉失調，以及吞嚥、活動功能喪失，常導致感染、營養不良、失能、臥床褥瘡等窘況，逐步邁向死亡。然而多數人、包括醫療人員對失智症的疾病樣貌與病程缺乏正確認知，因而無法在適當的時間點準備並協助病人善終，造成失智症末期病人常在養護機構或醫療院所，倚賴維生醫療處置勉強維持，不僅毫無生活品質可言，對病人及家屬更是折磨。 花蓮慈濟醫院家庭醫學科醫師謝至鎠也表示，許多重度失智、中風、腦傷嚴重的患者在家屬難以長期支應照顧重擔下，最後多送進安養機構照護；而重度失智患者到末期時，多半肢體已攣縮、須長年臥床且意識不清，養護機構業者往往擔心患者一旦在機構內去世，將引起家屬責難，因而愈到末期的患者一有不適或變化，即採取傳統治療，不憚其煩地往醫院急診送；一旦到急診，則插管、電擊各種急救措施全用上，讓患者臨終前受盡折磨，醫師看了也為之不忍。 為此，
近年來花蓮慈濟嘗試發展「機構安寧照護」，將安寧服務的觸角伸向長照機構；慈濟率先在三家安養中心推廣末期患者的安寧照護，由安寧醫護團隊前往協助機構為末期患者做安寧準備，也讓家人掌握患者情況，並早做心理準備；在患者情況有變化時，經過慈濟安寧團隊的教育、訓練、宣導，機構可明確採取適當安寧療護處置，不必一味地往急診送；果然，試辦計畫顯示：機構安寧確實有助於降低機構長者送急診次數及住院率，也大大減少無效醫療帶給患者的痛苦。 八大非癌的安寧對象中，另一最被討論且值得關切的族群是洗腎患者。台灣洗腎人口早已逾八萬人，此一人口比例居全球之冠，且洗腎加上呼吸器依賴的患者多達七千人，他們長期臥床、靠機器維生，處境堪憐，家庭照護負擔亦感沈重；且長期洗腎對心、肝等器官都會造成沈重負荷，部分洗腎患者已經到了做血液透析血壓就直直落，甚至得靠打強心針才能完成洗腎，不但患者辛苦，醫師壓力也很大。 根據統計，70歲以上患者洗腎三個月後，僅三分之一可維持日常生活功能，80歲以上腎臟病患洗腎一年後死亡率高達五成，洗腎讓老人家延長存活期，卻不一定能安享晚年。腎臟科醫學會2008年開始討論慢性腎病患者在洗與不洗之間，能否有其他選擇？經過多年努力，凝聚專科醫師共識，終於研擬出「退場機制」，提供對慢性腎臟病患的保守性治療，包括思考緩和醫療介入的時機。
根據最新版《台灣慢性腎臟病臨床診療指引》原則，慢性腎病患者若80歲以上、出現意識不清、疾病已到末期如癌末、器官衰竭等狀況時，醫師在尊重患者自主權的前提下，須進一步確認患者的善終意願及對末期醫療處置的選擇；尤其原依賴洗腎維生的患者，當病況已不適合繼續洗腎時，例如失智患者常自拔維生管線、血壓過低無法安全進行洗腎、腎臟病之外合併有其他末期疾病等，儘管有些患者或家屬仍認為洗腎有幫助，堅持繼續洗下去，但站在醫師立場，仍應告知實情並提供其可考慮停止透析的建議，同時提供緩和醫療服務。 陳炳仁指出，當腎病患者已不適合洗腎時，必須提供配套措施，維持患者的末期生活品質，尤其腎病患者末期疼痛、喘、噁心、嘔吐、皮膚搔癢比例極高，醫療團隊應協助患者處理不適症狀；同時也應讓病人與家屬理解，一旦停止洗腎即代表所餘時日無多，根據統計，洗腎患者停止透析後，平均兩個星期內離世，讓病家有心理準備，提早安排。 安寧療護的核心精神在於強調身、心、靈的整體照護，理所當然，這樣的考量適用於所有末期的病人；但，由於非癌末期病人如失智症患者和洗腎病人，他們的起點和終點評估難以掌握，而致其安寧之旅益顯不易和波折，仍待安寧專業團隊和社會共同努力，裨讓安寧療護大傘庇佑更多的末期病患，達到趙可式博士所推廣的「生生世世」，也就是「三三四四」終極目標：第一個「三」是臨終者善終、失親者善別、在世者善生；第二個「三」是指身體平安、心理平安、靈性平安；而「四」是指全人、全程、全家、全隊等「四全照顧」；第二個「四」是指──道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」。
 ▲《親愛的房客》中王媽媽因為糖尿病，而要面臨洗腎截肢的痛苦。（圖／牽猴子提供） 文／朱為民（老年醫學和安寧緩和專科醫師） 還記得當王媽媽得知糖尿病足的傷口感染可能要截肢的時候，她哭著說：「嗚……痛…….我不要去醫院！每天吃藥、洗腎、截肢，去了醫院會好嗎？還是吃藥、洗腎、截肢！我不想再過這樣的生活……」最後，王媽媽在眾人的驚訝當中離開了人世，但是在電影中我們可以窺視的那段日子，王媽媽的生活品質是非常不好的。 讓我想問，難道沒有其他辦法嗎？難道末期腎病病人最後一定要這麼痛苦嗎？王媽媽的故事，讓我想起了我的一個病人…… 末期腎臟病病人最後的樣子 72歲的阿花姨是幾個月前照顧的慢性腎臟病病人，洗腎十年了。最近因為肚子痛，出現了細菌性腹膜炎，後來被診斷出大腸癌合併腹腔轉移，診斷時就末期了。於是，大腸直腸外科的醫師會診我去看阿花姨。 阿花姨的短髮梳得很整齊，個性內向的她不太說話，總是靜靜地躺在床上看著我。我問她： 「阿姨，現在洗腎又生病，很辛苦喔！」 「對阿。」阿花姨慢慢地說，很平淡。 「阿姨那你對於自己的身體，有什麼想法嗎？」我追問。 「……不要太痛苦就好了。」她說。 不要太痛苦，似乎是每個病人的心願。可是到了最後，真的可以不要太痛苦嗎？有時是很有挑戰的。 過了一個多月，阿花姨的體力每況愈下，一周三次的洗腎也愈來愈吃力，洗腎時的血壓愈來愈低，她總是感到心悸、暈眩、一種全身都很不舒服的感覺。到了最後，洗腎室的醫師甚至必須要再洗腎的時候給她升壓藥，讓她的血壓好一點。 主治醫師又請我去看她，這次看和上次看，阿花姨好像變了一個人，虛弱地躺在床上，連眼睛都很少睜開。
▲母親罹患腸癌，同時又洗腎多年，身體越來越吃不消。（圖／取自免費圖庫Pexels） 「阿花姨，最近好嗎？」我跟她打招呼。 「不……太好。」氣若游絲的她，似乎連講話都是一種懲罰。 我覺得這樣下去真的不行，只好問她我心目中很重要的問題： 「阿姨，妳現在愈來愈虛弱了，洗腎的時候血壓都會掉很低，這樣其實很不舒服。」我說完，阿花姨點頭點很大力。 我繼續說：「阿姨，有沒有想過，那我們就減少洗腎的次數，甚至不要洗腎了？」 她停了一下，對我說：「對……如果很痛苦，就不要洗了……」 我也跟她點點頭。 對於洗腎的病人來說，停止洗腎是一個重大的決定，多半要跟家人商量討論。於是，我請安寧共照護理師，跟阿花姨的家人約好了時間，準備來討論這個議題。 阿花姨平常主要是先生在照顧，二個兒子都擔任工程師的工作。找了一天天氣好的下午，我們約在討論室裡，討論阿花姨的治療選擇。我說： 「阿花姨因為洗腎多年，現在又有腫瘤，現在愈來愈虛弱了，洗腎的時候血壓都會掉很低，雖然有用升壓劑，但是這樣其實很不舒服。我問過她，她說如果很痛苦，就不想再洗腎了，你們覺得呢？」 三人看看對方，都不說話。好不容易，大哥才開口： 「醫生，其實媽有跟我說過類似的話。如果這是她的決定，我想我會尊重她。」 「嗯嗯，那弟弟呢？」我看著弟弟。 沒想到，已經四十多歲的弟弟，突然放聲大哭起來：「醫生，你要我簽放棄急救，不要插管電擊，我都辦得到。但是你要我停止洗腎，然後看著媽媽一路這樣沒了，我辦不到！醫生，我拜託你！」 情緒轉變的很突然，一時之間我不知該說什麼。 這時，先生也附和：「對啦，醫生，我們也不是一定要救到底，安寧我也知道，只是好好的人還在洗腎，洗一天算一天嘛……」看的出來，先生對太太也充滿著不捨。 看來家庭裡還有很多問題要討論和處理，於是我跟他們說：「沒關係，大家意見不太一樣，回去可以先想一想，也可以和媽媽討論，我們可以下次再約時間。」 只是，弟弟和先生，後來還是非常堅持想法。甚至，阿花姨都已經意識不清的時候，他們還是無法接受停止洗腎。最後，阿花姨又洗了二個月，有一天在洗腎室突然心跳停止，離開了。 這個病人讓我思考很久，有沒有更好的方式可以來照顧這一群末期腎病病人和家屬？ 其實，現在有非常多選擇。預立醫療照護諮商加上末期腎病的緩和醫療，都是可以列入考慮的重要治療計畫。 ▲患者洗腎洗到意識不清楚，最後在洗腎過程中失去心跳。（圖／取自免費圖庫Pixabay） 慢性腎病病人的預立醫療照護諮商和預立醫療決定 台灣號稱洗腎王國，根據最新的資料，台灣在108年洗腎人數已經突破9萬2千人，一年花費健保450億元費用。為什麼洗腎人數每年節節上升呢？國健署分析可能有以下幾點原因：台灣老年人口多、慢性病（如糖尿病、高血壓）人口逐年上升、國人不當用藥比例習慣較高、糖尿病和心血管疾病病人存活率提高、全民健保實施就醫方便、台灣透析品質非常好，以及腎臟移植率偏低等等原因。 那你可能會說，既然洗腎品質這麼好，那末期腎病病人就一直洗腎就好，為什麼還需要預立醫療照護諮商和緩和醫療呢？ 台灣日前出版了＜生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引＞，其中提到末期腎病病人生命最後的樣貌，是這麼說的： 「對於已經接受常規血液透析的患者，每周三次需要到達透析院所，而且經由瘻管處扎針，若病患已經瀕臨生命末期階段，會呈現極度衰弱且對於疼痛感受更加強烈，繼續進行透析治療無法改善病患的生活品質與臨床預後，甚至會加重病人的痛苦與不適症狀」 因此，對於未來可能會遇到的生命末期狀況，對於慢性腎臟病病人來說，可能使更辛苦的。所以更需要提早做預立醫療決定。 但是，就像是阿花姨遇到的情境一樣，病人有決定，可家人不一定理解，更不一定支持。所以更需要大家一起坐下來討論，特別是在病人意識還清楚，可以好好表達的時候。 總是有人問我：「可是醫生，每個慢性腎臟病病人都需要討論這些事情嗎？有些人的慢性腎臟病是輕微的阿？」 的確，慢性腎臟病分成一到五期，不同期別的症狀、需要注意的事情，需要醫療的程度都不太相同。但是，無論是哪個期別，都仍然要為未來可能遇到的醫療狀況提早做準備。只是，準備的方式須依照不同的身體狀況，用不同的方式去討論： 在輕度慢性腎臟病的時候，我們應該採取生命教育方式，配合安寧照顧各項衛教和文宣品，在社區講座與衛教中宣傳、推廣預立醫療照護諮商；而當腎臟病進入中後期，可採取團體衛教方式，將不透析內科治療列為血液透析、腹膜透析和腎臟移植以外的另一種選擇。 ▲台灣在108年洗腎人數已經突破9萬2千人，慢性腎臟病末期更有可能出現強烈痛苦與不適。（圖／記者徐文彬攝） 末期腎病病人的安寧療護 而當慢性腎臟病病人有一天真的需要洗腎，但是身體狀況又不好的時候，怎麼辦？除了安寧療護非常多藥物和非藥物的方式可以處理身體不適症狀之外，這邊還要介紹二個名詞：「緩和透析治療」和「限時嘗試透析治療」。 緩和透析治療的意思是，洗腎不再只是單純的維持生命，而是一種控制腎病症狀的手段。當目的不同，做法就不同。於是開始緩和透析治療之後，要不要做透析？多久做一次透析？透析時要脫多少水分？這些問題，都取決於病人的意願和生活品質。也就是說，洗腎不再是傳統的一周洗三次，而可能是一周二次、一周一次、甚至有需要的時候才進行。 而限時嘗試透析治療，指的是當腎功能衰竭而選擇不洗腎的時候，病人可能會在數天或數周內死亡。但是對於未來的預後，到底是好還是不好？洗腎究竟可以有多少幫忙？當這些問題還不確定的時候，則可以使用「限時嘗試」，讓病人、家屬和醫療團隊共同討論，先決定使用透析治療1-3個月，之後再依據治療的反應，決定要停止或是延長治療的時間。也就是說給大家一個緩衝的機會，但是並非是無限期的治療。 回到＜親愛的房客＞，陳淑芳飾演的王媽媽最後在片中的下場非常令人同情與難過，也死的不明不白。如果有人可以在她非常痛苦的時候，帶她去看一個安寧門診，和醫療團隊討論接下來的治療選擇和接受緩和治療，也許故事的走向就會很不同了。 本文授權自熟齡人生。朱為民醫師：《從＜親愛的房客＞，看慢性腎臟病病人的預立醫療照護諮商與安寧療護》 |
停止洗肾多久死亡
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